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画像:Myles Tan

自閉症

13歳のイザヤ、母親より

「新しい靴。泣かない。初めてだ。

一人息子のアイザイアは13歳。背が高く、優しく、働き者で、言葉を発しない自閉症です。何年もの間、私たちはさまざまな種類の介入を試してきました。Floortime、Mendability、Rapid Prompting Method、Spiral Praxis、ビタミンの補給などが効果的でした。息子は、過去6年間、自閉症スペクトラム障害児専用のFloortimeスクールにフルタイムで通っている。彼のクラスは、生徒2人に教師1人という割合です。私たちが望むどんな治療法でも試せるよう、経済的な支援をしてくれる家族に恵まれている。

 

しかし、お金で買える介入策を駆使しても、彼が靴を卒業するたびに経験するパニックと絶望に対する解決策はなかった。彼は決して新しい靴を欲しがらず、古い靴を欲しがった。そのため、数ヶ月に一度、家族全員が新しい靴に履き替える試練に耐えなければならなかった。一度だけ、同じ靴をサイズを変えて3足買ったことがある。店員は私たちに、"あのね、同じ靴を3足も買う必要はないんだよ "と優しく言った。ああ、わかっていたよ、私たちはわざとそうしていたんだ。

 

また、アイザイアはおもちゃやDVDが壊れるととても怒る。私たちはアイザイアの好きなおもちゃ、本、DVDを3つずつ用意するようにしていた。もし何かが壊れ、代わりのものがなかったら、彼は必ず怒った。時には、それが度重なる質問に発展することもあった。最悪の場合、それが不眠症に発展することもあった。私が覚えている最悪の状況は、壊れたおもちゃについて3日間、5分おきに同じ質問を繰り返したことだ。彼は眠りにつくとようやく質問をやめるのだが、(疲労のためだと思うが)3時間ほどしか眠らず、翌日また起きて5分おきに同じ質問をするのだ。 私たち夫婦も辛かったが、彼はもっと辛かっただろう。 何かを考えることに夢中になり、そのことを考えなければ眠れないというのは、どんな気分だろうか。息子は穏やかな性格と優しい笑顔で知られているが、彼の強迫観念は彼自身を含め、私たち全員を恐怖に陥れた。

年前、叔父は彼の研究室が開発した特定のプロバイオティクスについて教えてくれた。彼は、アイザイアの状況に関連するマウスの研究結果に興味があるかもしれないと言った。アイザイアに飲ませてみようか?害はないだろう。もしアイザイアが、研究室のマウスと同じように環境に反応できるようになったら、それは素晴らしいことだ。だから試してみた。

画像:マルクス・スピスケ

回目の投与から15分も経たないうちに、彼が今まで使ったことのない言葉を使って私に質問し、私がそれに答えると、彼もまたそれに答えたので、私は唖然とした!私は、1回の投与でそんなに大きな変化があるはずはないと思ったので、この数年間、私たちが彼のスケジュールに積み重ねてきた多くの治療法のおかげかもしれないと、経過観察で済ませた。しかし、私たちは毎日PS128を与え続けた。それから2ヶ月の間に、少しずつ変化が起こり始めた。文のバリエーションが増え、いろいろなタイプの服を喜んで着るようになり、時折人のそばにいたがるようになり、生まれて初めて歯医者での完全なクリーニングに耐えられるようになった。そしてある日(正確には2014年7月18日)、アイザイアは新しいサンダルを履いた。笑顔で。そしてサマーキャンプで一日中履いていた。

 

新しい靴。泣かない。 初めてだ。 私たちは何年もの間、ほとんどすべてのセラピーを行なってきたが、彼の新しい靴に対する恐怖心はいまだに私たちを悩ませていた。今になって、この変化はPS128のおかげだとわかった。  

 

今日現在、アイザイアは1年以上PS128を毎日服用している。2年前に処方箋を変えて買った「新しい」眼鏡をようやくかけさせてくれるようになったし、家のカーテンのかけ方が決まっていなくても平気だし、要求されたときにいつも決まった帽子をかぶっていなくても平気だ。そして、彼はまだ代替品のために何度も質問を繰り返すが、それはたいてい1日に数回だけだ。私はかつて、交換品を待っている間の不眠症が怖くて、ほとんどいつも夜間配送料を払っていた。今日、私は彼に別の代替品を注文したが、彼が待つことに耐えられると確信し、標準配送を選んだ。

 

PS128、私たちの生活に大きな変化をもたらしてくれた小さなことをすべて変えてくれてありがとう!

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